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Como eles e nós lidamos com nossos defeitos

Então que fui na casa dos meus pais na páscoa e aproveitei para rever uns velhos vídeos de família que a gente tem da época que filmadora era uma coisa tão cara que a gente pegava emprestado da amiga da minha mãe. Era um bagulho enorme, de apoiar no ombro, e gravava naquelas fitas grandes de vídeo-cassete. Nosso respeito pela fita só não era maior do que pelos filmes fotográficos porque pelo menos na fita você podia regravar, mas registrar imagens se mexendo era tão importante quanto registrar imagens estáticas.

Então, não sei porque cargas d’água, minha mãe resolveu fazer um registro do meu tratamento para remoção da mancha de vinho do porto. Acho que ela pensou que o tratamento seria um sucesso e que hoje eu não teria mais mancha, então o registro serviria para me lembrar do que eu passei para valorizar o resultado.

Eu era uma gracinha desde mini-marta, e todos meus amigos podem confirmar que eu ainda falo como uma criança de nove anos. Ano que vem esse vídeo faz 20 anos e quase nada mudou. Eu engordei, a mancha está aqui (não fiz o tratamento até o fim) e o tratamento segue semelhante: queimadura que dura uma semana etc e tal.

timelineAnyways, como sempre acontece quando falo disso, acabei conhecendo mais pessoas com a mancha de vinho do porto. O Rafa é administrador da página sobre hemangioma do Facebook e veio bater papo comigo. Eu adoro quando isso acontece.

Ele me perguntou porque eu não participo mais de fóruns (o primeiro grupo sobre hemangioma no orkut fui eu que criei) e expliquei que é cansativo falar disso o tempo todo. Veja, a mancha é uma característica minha como meu cabelo loiro, meu riso fácil e minhas pernas diferentes. Nesses grupos de discussão, como a mancha é o foco da conversa, a gente fala muito disso o tempo todo e me sinto resumida a UMA das minhas características. Além disso, sou bem sintonizada com o movimento feminista e muitas vezes o que mulheres passam me deixa muito triste.

O Rafa e um outro rapaz que comentou aqui no blog têm uma relação bem saudável com a mancha. Eu chamo de saudável o famoso “tenho, grandes coisa, vida segue”. Note que não estou culpando quem ainda não se sente assim sobre isso ou qualquer outra característica fisica sua. Porque a cobrança é bem grande.

Os meninos podem falar, pois tenho certeza que já tiveram suas inseguranças. O que eu posso falar é sobre as inseguranças das meninas. Eu notei que eu tinha um medo tão grande de não arranjar namorado que minhas primeiras paixonites foram 100% inventadas. Eu precisava provar que eu ia conseguir namorar.

Eu tive muito medo que ninguém fosse me dar um emprego. Inclusive, uma moça veio falar comigo uma vez porque ela estava fazendo o tratamento e, já que estava bem queimado, ELA NÃO CONSEGUIA TRABALHAR. Todos os dias essa mulher se maqueava até esconder seu sinal de nascença porque ela é recepcionista e não pode se dar ao luxo de ter uma característica que saia do padrão. Agora olha esse moço aí na imagem ao lado, do tratamento. A galera da firma no máximo ia zoar ele um pouco e a vida ia seguir. Nada de desemprego para este rapaz.

Mães conversam desesperadas comigo sobre o desenvolvimento socio-comportamental de seus filhos e eu passo o que funcionou pra mim sem qualquer adaptação de contexto. Quem é pobre, como lida com isso? Porque se 20 anos atrás o tratamento era dois mil reais por mês (graças à anestesia geral), imagina hoje? E não só isso. Se eu fizesse o tratamento de novo, tenho certeza que seria tratada bem diferente dos meus colegas homens. E olha que passei os últimos dez anos tentando ser como um.

Enfim, só para refletir que a forma como a gente lida com as nossas coisas (ou não) é tão diferente das outras pessoas. E que a cobrança estética da mulher é tão, tão maior que a do homem. Não estou dizendo que os meninos não sofram nada. Mas eu conheci um rapaz que era desses guias de museu com uma mancha no rosto uma vez. Acho que ninguém ameaçou o emprego dele.

Se eu fosse um menino… eu teria me “apaixonado” aos dez anos, como aconteceu, ou só aos 14, quando realmente gostei de alguém? Eu teria chorado tardes e tardes porque uma médica me disse “já que o problema é estético, não mexe”, mesmo que hoje eu concorde com ela? E o tanto que eu chorei quando disseram que a Síndrome de Kipple Trenaunay poderia me dar trombose ao engravidar, e que se eu quisesse ter filhos eu teria de adotar? Quantos homens gastariam lágrimas por não poder ter um filho biológicos, versus quantas gurias?

No fim, até meu rosto é uma expressão de luta pelo direito à dignidade, à igualdade. Mesmo sendo a coisa mais comum do mundo pra mim, para muita gente não é. E a forma que “a sociedade” lida com isso diz muito sobre quem ela é. Ela é machista. O que podemos fazer para que ela vá sendo menos e menos machista, até deixar de ser?

Muito chato quando isso acontece

A gente vive querendo representatividade. Seja como mulher, como negra, como gorda, como pessoa com deficiência, a gente sente falta de se ver na mídia, de ter uma referência, de saber que temos características e não defeitos. Muito chato quando a representatividade vem toda cagada e faz o oposto: nos expõe como peças de laboratório, como se fôssemos ETs raros e como coitados. Como se nunca fôssemos conseguir nada na vida e como se nossa condição fosse gravíssima – mas pior que morrer “é o preconceito”.

Foi assim que me senti assistindo essa matéria da TV Record sobre hemangioma, essa mancha que eu tenho no rosto. De antemão, peço perdão ao amigo Valério, que participou e divulgou a matéria. Não quero lhe ofender e suas falas foram perfeitas. Mas o tom que a Record deu à reportagem foi de pena, de sensacionalismo e coitadismo, que me encheu de raiva e nojo.

Então eis o vídeo e eis tudo que achei prejudicial nele, sem a parte da emoção que me fez gritar desesperada em pleno expediente e que ainda me faz tremer de raiva.

  • 0:32 – no começo do vídeo os bebês mostrados têm um pontinho de hemangioma. nada grave. poderia parecer sei lá, uma verruginha. mas fazem o maior drama como se fosse acabar com a vida da criança.
  • 0:40 – bebês não lidam com o preconceito. mães lidam com o preconceito.
  • 1:16 – a mãe passou um batom no rosto. pra que a “bebe” não sofresse preconceito (no caso, a mãe, né.). acho extremamente humilhante uma pessoa passar batom no rosto e dizer que tem o mesmo que eu, que sofre agora a mesma opressão que sempre sofri. é o mesmo que uma mãe andante usar uma cadeira de rodas porque a filha usa: não faz o menor sentido. trata a mancha como algo feio, ruim, e não como uma característica natural que deve ser aceita. essa mãe passa um papel no rosto e a mancha dela sai. eu fiz dois anos de queimaduras de laser no meu rosto e minha mancha não saiu. é de um desrespeito sem limites.
  • 1:29 – “uma doença pouco conhecida até mesmo entre os médicos” guarde isso
  • 1:44  – o mais difícil foi chegar no diagnóstico: demorou 11 dias e foi a segunda opção do médico. parece bem difícil.
  • 2:11 – 5 em cada 100 crianças. 5% das crianças. isso que eles chamam de “doença pouco conhecida”. por exemplo digamos que hoje nasceram umas 300 mil crianças. quinze mil delas terão hemangiomas. é gente pra cacete.
  • até aqui ninguém explicou que existem hemangiomas planos (como o meu) e cavernosos (tumores que geralmente precisam de cirurgia). hemangiomas planos não são removidos com cirurgia, apenas com laser.
  • 2:58 – sim, alguns hemangiomas são tumores que prejudicam a audição, visão ou até mesmo órgãos internos. o amigo Valério fez laser no rosto também por este motivo.
  • 3:04 – riscos que a filha corria = não abrir um olho por inchaço. tirou o tumor, acabou o risco.
  • o preconceito tem tratamento sim. é a informação e não deve ser o sensacionalismo não.
  • 3:10 – “eu cheguei a ter um começo de depressão, eu não saía com ela”. a mãe que sofreu o preconceito, não a criança. a mãe que se sente mal de ter uma filha “defeituosa”.
  • 3:33 – este médico disse que a mancha some até os 5 anos, alguns dos meus disseram até 7 anos, mas algumas manchas não somem. tudo bem, vida segue.
  • 4:21 – eles chamaram hemangioma plano de “lesão vascular” e agora somos 2% da população. Confesso que fiquei confusa*. Mancha de vinho do porto também chama hemangioma.
  • 4:54 – “a lâmina de barbear é proibida” meu deus o drama. espinhas sangram mais, sim, porque isso tudo é sangue, mas até agora zero hemorragias.
  • 5:09 – “riscos pequenos se comparados ao preconceito”: melhor sangrar até a morte que alguém te achar feio.
  • 6:01 – “apesar de tudo” Valério é casado e tem um ótimo emprego. como se pessoas com manchas jamais fossem ter a oportunidade de achar um par ou ter um emprego (spoiler: isso é mentira. você vai arranjar uma pessoa legal, se você quiser, e vai achar um emprego bacana, porque uma característica dentre tantas suas não define quem você é)
  • 6:17 – a única frase que fez sentido nisso tudo: “Não quero tirá-la. Ela faz parte da minha personalidade. Tirando, não seria mais eu.” 

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  • conversando com o Valério ele me explicou que o que eu tenho não chama “hemangioma”, e sim má-formação vascular:

Segundo a Sociedade Internacional para Estudo das Anomalias Vasculares, existem dois grandes grupos: Tumores Vasculares, onde se encontra os hemangiomas – onde existe proliferação celular. E o outro grupo é das Malformações Vasculares.

A notação “hemangioma plano” não é mais utilizada.

Esqueci também de linkar a Abraphel, onde você pode encontrar informações sobre tumores ou malformações vasculares.

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Semana passada eu vim aqui, raspei metade da minha cabeça e disse que não tinha mais medo de ser quem eu sou. Que não tinha mais vergonha de mim mesma, que ia botar a cara no sol. Cinco dias depois, veio a força na direção contrária, me jogou no chão e me fez chorar no banheiro: uma reportagem que era para explicar, piora o estigma e faz a gente parecer defeituoso, doente.

Se vocês querem que a gente se sinta bem, tratem a gente como se a gente fizesse parte do mundo – porque, adivinha só: a gente faz. Passar um batom na cara não vai fazer sua filha se sentir melhor, porque no final do dia ela vai ver você removendo e ela não vai poder fazer o mesmo. Ela vai ver suas fotos antigas e você não vai ter a mancha que ela tem. Mas se você ensinar que ela tem uma mancha e que isso é uma característica dela, ela vai se apropriar desta característica e vai seguir em frente.

Explique para sua filha que ela vai conseguir encontrar um cara/mina legal se ela quiser, que ela não é feia nem precisa ficar com medo, e mostre isso em ações. Que essa mancha não são correntes aprisionando o futuro dela, que ela pode tudo, que ela é incrível, esperta e maravilhosa e que ninguém pode tratar ela mal por nenhum motivo.

Uma coisa legal que fizeram foi essa boneca com hemangioma (e outras deficiências) faz um tempo. Eu confesso que eu fui rolando a página, vi várias deficiências representadas e quando chegou na minha, quase chorei. Porque essas bonecas podem brincar com outras bonecas. Elas não têm vergonhas, não são coitadas e não estão impedidas de realizar nenhum sonho: elas só têm uma característica diferente.

E a gente também.

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ps. Vai ter textão sim. A vida toda fui calada. Eu não aprendi a falar, a expor meu ponto com palavras faladas, porque não pode reclamar, Marta, não pode ser revoltada. Se “vish vai ter textão no blog da Marta” soa como ameaça, melhore, mas não me cale.

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Vivendo com hemangioma

Hoje eu vi uma pessoa – uma morena linda, sejamos honestos – com vitiligo no metrô. Para quem não sabe, vitiligo é uma doença onde a pessoa perde progressivamente a melanina, a pigmentação da pele.

Eu sempre fui “solidária” às pessoas com algum problema de pele por razões óbvias: nasci com hemangioma por todo o corpo.

Eu, em 2006. Quando tá frio, fica mais escuro. A circulação corre com mais dificuldade. Esse é um dos motivos pelos quais eu prefiro o calor xP
Eu, em 2006. Quando tá frio, fica mais escuro. A circulação corre com mais dificuldade. Olha meu pescoço roxão.

Hemangioma é uma má-formação vascular: tem gente que nasce sem um braço, eu nasci com vasos sanguíneos a mais. É uma doença “rara” mas nem tanto: já vi pela rua várias pessoas com hemangiomas (geralmente mais fortes que o meu) e a comunidade do orkut (vou ficar devendo link porque não tenho mais orkut) também tinha bastante gente.

Como é congênito, não tem cura: tem tratamento. Aplicações de laser que queimam a camada da pele com os vasos excedentes, prometendo clarear aos poucos. É dolorido e caro. Eu não faria de novo, nem que me pagassem. (mentira, se me pagassem, sei lá, R$3000 por aplicação eu faria.)

De 21 anos com isso, foram poucas as coisas que me marcaram negativamente. E tenho certeza que se foram poucos, foi pela postura que meus pais me orientaram a ter, de “eu tenho, sim. E daí? Não sou melhor nem pior do que ninguém por isso.”

O primeiro foi quando minha irmã foi fazer teste para comercial de TV. Eu queria muito mais que ela, mas a mulher me olhou com desdém, e, como era caro, não pude nem tentar. Essa que foi a minha muleta para “Ah, não posso ser atriz”. Bobagem pura. Fiz teatro no colégio e me destacava nas aulas de Brincar da faculdade. É uma coisa que sempre vou gostar de fazer.

Depois, na praia. Eu sempre fui assim do jeito que vocês conhecem, eu chego já conversando com todo mundo. Fui tentar brincar com uma garotinha (eu tinha uns seis anos), mas a mãe dela ficou com medo que fosse contagioso. Não é, amiguinha. Não tem como eu passar uma má formação pra ninguém. Mas ela não quis ouvir e tudo bem. Nenhum dos meus amigos me julga por isso – e pouquíssimos dos conhecidos, eu suponho.

E finalmente, quando eu tinha 11 anos, estudava em um colégio estadual em Diadema e uns boçais ficavam me chamando de mortadela ou pimenta. Eram fisicamente mais velhos, mas infinitamente mais infantis que eu. Nada que um “não liga, Marta” não resolvesse.

Escrevendo esse post eu lembrei de outros detalhes, tipo quando tinha festa junina e minha mãe pintava o lado branco do meu rosto de vermelho (por quêêê?) ou quando fomos em um orfanato e a criancinha “Não vou te dar beijo, você é muito vermelha” (eu tinha acabado de chorar, poxa). Mas coisinhas, assim, que acontecem.

Se você tem um filho com algum problema físico que não dá para arrumar, toque a real: “Olha, você nasceu assim, a gente fez o que pôde, mas não tem cura. Você vai ter que ficar assim. Você não é menos nem mais que ninguém por causa disso, é só diferente. Dê o seu melhor em tudo que fizer e faça o que você gosta, como todo mundo. Assim vai ser feliz”.

No fim, quando eu era criança perguntavam muito e tudo, mas, meu, chega uma hora que você esquece que tem. Meus pais nunca deixaram eu me fazer de coitada por causa disso. De tudo que quis realizar, só não fui atriz – vejo hoje – porque não quis. Namorei, catei gente em balada, fui balconista de loja, nunca me falaram “Ah, você poderia, mas você é manchada, né?” (salvo as exceções já descritas).

Então não crie muletas nem amarras para você mesmo. Você é tão grande quanto seus sonhos e acredite, acima de tudo, que um dia a adolescência acaba e fica tudo bem de novo 🙂

Se você precisar de mais ajuda, a Abraphel é um ótimo lugar para pedir informação. E não é o fim do mundo: “O que não tem remédio, remediado está”.