Muito chato quando isso acontece

Muito chato quando isso acontece

A gente vive querendo representatividade. Seja como mulher, como negra, como gorda, como pessoa com deficiência, a gente sente falta de se ver na mídia, de ter uma referência, de saber que temos características e não defeitos. Muito chato quando a representatividade vem toda cagada e faz o oposto: nos expõe como peças de laboratório, como se fôssemos ETs raros e como coitados. Como se nunca fôssemos conseguir nada na vida e como se nossa condição fosse gravíssima – mas pior que morrer “é o preconceito”.

Foi assim que me senti assistindo essa matéria da TV Record sobre hemangioma, essa mancha que eu tenho no rosto. De antemão, peço perdão ao amigo Valério, que participou e divulgou a matéria. Não quero lhe ofender e suas falas foram perfeitas. Mas o tom que a Record deu à reportagem foi de pena, de sensacionalismo e coitadismo, que me encheu de raiva e nojo.

Então eis o vídeo e eis tudo que achei prejudicial nele, sem a parte da emoção que me fez gritar desesperada em pleno expediente e que ainda me faz tremer de raiva.

  • 0:32 – no começo do vídeo os bebês mostrados têm um pontinho de hemangioma. nada grave. poderia parecer sei lá, uma verruginha. mas fazem o maior drama como se fosse acabar com a vida da criança.
  • 0:40 – bebês não lidam com o preconceito. mães lidam com o preconceito.
  • 1:16 – a mãe passou um batom no rosto. pra que a “bebe” não sofresse preconceito (no caso, a mãe, né.). acho extremamente humilhante uma pessoa passar batom no rosto e dizer que tem o mesmo que eu, que sofre agora a mesma opressão que sempre sofri. é o mesmo que uma mãe andante usar uma cadeira de rodas porque a filha usa: não faz o menor sentido. trata a mancha como algo feio, ruim, e não como uma característica natural que deve ser aceita. essa mãe passa um papel no rosto e a mancha dela sai. eu fiz dois anos de queimaduras de laser no meu rosto e minha mancha não saiu. é de um desrespeito sem limites.
  • 1:29 – “uma doença pouco conhecida até mesmo entre os médicos” guarde isso
  • 1:44  – o mais difícil foi chegar no diagnóstico: demorou 11 dias e foi a segunda opção do médico. parece bem difícil.
  • 2:11 – 5 em cada 100 crianças. 5% das crianças. isso que eles chamam de “doença pouco conhecida”. por exemplo digamos que hoje nasceram umas 300 mil crianças. quinze mil delas terão hemangiomas. é gente pra cacete.
  • até aqui ninguém explicou que existem hemangiomas planos (como o meu) e cavernosos (tumores que geralmente precisam de cirurgia). hemangiomas planos não são removidos com cirurgia, apenas com laser.
  • 2:58 – sim, alguns hemangiomas são tumores que prejudicam a audição, visão ou até mesmo órgãos internos. o amigo Valério fez laser no rosto também por este motivo.
  • 3:04 – riscos que a filha corria = não abrir um olho por inchaço. tirou o tumor, acabou o risco.
  • o preconceito tem tratamento sim. é a informação e não deve ser o sensacionalismo não.
  • 3:10 – “eu cheguei a ter um começo de depressão, eu não saía com ela”. a mãe que sofreu o preconceito, não a criança. a mãe que se sente mal de ter uma filha “defeituosa”.
  • 3:33 – este médico disse que a mancha some até os 5 anos, alguns dos meus disseram até 7 anos, mas algumas manchas não somem. tudo bem, vida segue.
  • 4:21 – eles chamaram hemangioma plano de “lesão vascular” e agora somos 2% da população. Confesso que fiquei confusa*. Mancha de vinho do porto também chama hemangioma.
  • 4:54 – “a lâmina de barbear é proibida” meu deus o drama. espinhas sangram mais, sim, porque isso tudo é sangue, mas até agora zero hemorragias.
  • 5:09 – “riscos pequenos se comparados ao preconceito”: melhor sangrar até a morte que alguém te achar feio.
  • 6:01 – “apesar de tudo” Valério é casado e tem um ótimo emprego. como se pessoas com manchas jamais fossem ter a oportunidade de achar um par ou ter um emprego (spoiler: isso é mentira. você vai arranjar uma pessoa legal, se você quiser, e vai achar um emprego bacana, porque uma característica dentre tantas suas não define quem você é)
  • 6:17 – a única frase que fez sentido nisso tudo: “Não quero tirá-la. Ela faz parte da minha personalidade. Tirando, não seria mais eu.” 

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  • conversando com o Valério ele me explicou que o que eu tenho não chama “hemangioma”, e sim má-formação vascular:

Segundo a Sociedade Internacional para Estudo das Anomalias Vasculares, existem dois grandes grupos: Tumores Vasculares, onde se encontra os hemangiomas – onde existe proliferação celular. E o outro grupo é das Malformações Vasculares.

A notação “hemangioma plano” não é mais utilizada.

Esqueci também de linkar a Abraphel, onde você pode encontrar informações sobre tumores ou malformações vasculares.

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Semana passada eu vim aqui, raspei metade da minha cabeça e disse que não tinha mais medo de ser quem eu sou. Que não tinha mais vergonha de mim mesma, que ia botar a cara no sol. Cinco dias depois, veio a força na direção contrária, me jogou no chão e me fez chorar no banheiro: uma reportagem que era para explicar, piora o estigma e faz a gente parecer defeituoso, doente.

Se vocês querem que a gente se sinta bem, tratem a gente como se a gente fizesse parte do mundo – porque, adivinha só: a gente faz. Passar um batom na cara não vai fazer sua filha se sentir melhor, porque no final do dia ela vai ver você removendo e ela não vai poder fazer o mesmo. Ela vai ver suas fotos antigas e você não vai ter a mancha que ela tem. Mas se você ensinar que ela tem uma mancha e que isso é uma característica dela, ela vai se apropriar desta característica e vai seguir em frente.

Explique para sua filha que ela vai conseguir encontrar um cara/mina legal se ela quiser, que ela não é feia nem precisa ficar com medo, e mostre isso em ações. Que essa mancha não são correntes aprisionando o futuro dela, que ela pode tudo, que ela é incrível, esperta e maravilhosa e que ninguém pode tratar ela mal por nenhum motivo.

Uma coisa legal que fizeram foi essa boneca com hemangioma (e outras deficiências) faz um tempo. Eu confesso que eu fui rolando a página, vi várias deficiências representadas e quando chegou na minha, quase chorei. Porque essas bonecas podem brincar com outras bonecas. Elas não têm vergonhas, não são coitadas e não estão impedidas de realizar nenhum sonho: elas só têm uma característica diferente.

E a gente também.

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ps. Vai ter textão sim. A vida toda fui calada. Eu não aprendi a falar, a expor meu ponto com palavras faladas, porque não pode reclamar, Marta, não pode ser revoltada. Se “vish vai ter textão no blog da Marta” soa como ameaça, melhore, mas não me cale.

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One comment

  1. Ou seja, Record sendo Record.

    Já não é a primeira vez que a TV faz esse tipo de sensacionalismo barato quando deveria informar corretamente.

    Sua postagem será devidamente compartilhada no Facebook e se uma pessoa pelo menos ler, sera bom.

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